L'EXPÉRIENCE PATIENT, UN INCONTOURNABLE POUR AMÉLIORER LA QUALITÉ DES SOINS DANS VOTRE ÉTABLISSEMENT ?

Mardi 27 juin 2023 s’est tenue la seconde édition de la journée annuelle de l’expérience Patient. Cette journée, organisée par l’Institut Français de l’Expérience Patient (IFEP), a réuni à la Cité Internationale Universitaire de Paris, des directeurs d’établissements, des médecins, des professionnels en charge de la qualité des soins et des relations avec les usagers, et autres cadres de santé.

Le but de cette journée ? “Ecouter les témoignages, imaginer les émotions, visualiser les étapes du parcours et identifier les leviers d’une meilleure expérience des patients”, comme le présente le site Internet dédié à l’événement.
Signe de l’importance de cette journée et des thématiques qu’elle porte, la Haute Autorité de Santé avait annoncé sa participation active, à travers plusieurs interventions et conférences.

Depuis quelques années, la petite musique de l’expérience Patient donne progressivement de la voix. Et, portées par cette thématique, de nombreuses réflexions se développent, sous l’action de groupes de travail, de think tanks (comme l’IFEP précédemment évoqué) et d’événements.
De plus en plus, des outils de compréhension et d’amélioration de l’expérience Patient sont construits et mis à disposition des professionnels du soin.
Signe d’intérêt ultime, la HAS s’est emparée du sujet de l’expérience Patient et diffuse ses préoccupations via ses enquêtes (notamment le dispositif e-Satis), ses recommandations de bonnes pratiques et ses indicateurs d’amélioration de la qualité en établissements médico-sociaux et sanitaires.

Vu cette actualité brûlante, aux enjeux importants voire essentiels pour les professionnels du soin, AGEVAL vous propose des clés de compréhension et de mise en œuvre du concept d’expérience Patient, en trois points :

• ✓ Définition du concept d’expérience Patient.
• ✓ Pourquoi améliorer l’expérience Patient ?
• ✓ Comment améliorer l’expérience Patient ?

Historique et définition de l’expérience Patient

Aux origines de l’expérience Patient : des approches anglo-saxonnes centrées sur le patient et son vécu

Avant de définir l’expérience Patient, rappelons-en l’historique. C’est le Beryl Institute, établissement américain, champion de la promotion de l’expérience Patient, qui le premier en a clairement posé les bases.

Partir de la définition formulée par un groupe de réflexion nord-américain n’est pas anodin : si le concept d’expérience Patient est manié depuis plusieurs années en France, ce sont bien les pays anglo-saxons qui sont pionniers de cette notion.

Le Canada, les États-Unis, le Royaume-Uni ont en effet, les premiers, fait le constat que les patients disposaient eux aussi de clés pour améliorer le parcours de soins dont ils sont les utilisateurs. Citons notamment les travaux de la Cleveland Clinic, aux USA, et de sa politique “Patient First”.

Evoquons aussi le Royaume-Uni, qui créé en 2002 son “Expert Patient Program”, lui-même basé sur des études menées par l’université californienne de Stanford.

Enfin, depuis presque 20 ans, le système de santé canadien fait la promotion de l’engagement des patients à tous les niveaux du système de santé, voire de considérer ce patient comme « un soignant et un partenaire à part entière » (ainsi que le prône le « Montreal Model » élaboré par la Faculté de médecine de l’Université de Montréal, dans le cadre du traitement de patients atteints de maladies chroniques).

Ces initiatives viennent du postulat suivant : les soins basés sur des approches classiques, dans lesquelles la hiérarchie entre le patient et le professionnel de soin est très marquée, peuvent mettre de côté les attentes des patients.

En France, l’émergence du concept d’expérience Patient est plus récente. Elle n’est pour autant pas nouvelle, car dès 2009 notamment, l’Université Pierre et Marie Curie forme et diplôme des patients via l’Université des Patients. Au sein de cette structure originale, les patients peuvent valoriser l’expertise acquise au cours de leur vécu avec la maladie.

En 2011, la Haute Autorité de Santé dévoile un premier rapport consacré à l’expérience Patient, dans lequel elle avance que “la satisfaction des patients par rapport aux soins reçus, ou le jugement que les patients portent sur la qualité de leurs soins est maintenant reconnue comme essentielle dans l’appréciation de la qualité des soins de santé”. Toutefois la HAS souligne que la satisfaction du patient ne peut à elle seule correspondre à l’ensemble des dimensions de l’expérience Patient car elle demeure subjective, et qu’il est nécessaire de prendre en compte des éléments objectifs pour comprendre et mesurer l’expérience Patient.

En 2016, la notion d’expérience Patient poursuit son essor en France, avec la création de l’Institut Français de l’Expérience Patient (IFEP), qui milite “pour un système de santé plus accueillant, plus à l’écoute, plus humain”. Cette organisation souhaite, par ses travaux, ses études et événements, développer la connaissance de la notion d’expérience Patient et sa maîtrise par les professionnels du soin, en vue d’une amélioration globale du système de santé.

Après un peu d’histoire, il convient de se pencher sur une définition claire de l’expérience Patient pour en saisir davantage les contours.

Définition de l’expérience Patient : vers une reconnaissance du point de vue du patient POUR l’amélioration continue des soins

D’après le Beryl Institute, “l’expérience Patient consiste en l’ensemble des interactions et des situations vécues par une personne ou son entourage au cours de son parcours de santé. Ces interactions sont façonnées à la fois par l’organisation de ce parcours mais aussi par l’histoire de vie de la personne concernée”.

Précisons d’emblée, pour la clarté de notre propos, que “Patient” est ici entendu au sens large : est “patient” toute personne concernée par la prise en charge en établissement sanitaire comme en établissement médico-social (même si dans ce dernier cas il est plus habituel de parler de “personne accompagnée”). Cette précision n’est pas arbitraire : elle suit les recommandations de l’Agence Nationale de la Performance sanitaire et médico-sociale (ANAP) dans son guide Expérience Patient et Usager : “nous employons les termes d’“expérience patient” dans un sens élargi. L’usage de cette expression couvre l’expérience de toutes les personnes concernées, qu’il s’agisse des patients d’établissement sanitaire ou des personnes prises en charge en structure médico-sociale”.

Au-delà de cette seule définition, il est intéressant de souligner que le concept d’”expérience Patient” implique un changement de perspective dans la relation entre le professionnel de santé et le patient.
Ce changement est même double :

• ✓ il ne s’agit plus de considérer uniquement la relation entre professionnel et patient durant tout le temps de la prise en charge de ce dernier : il faut aussi s’intéresser au vécu du patient, à son environnement, à la qualité du suivi post-soin, en somme à l’ensemble des dimensions qui en font une personne ;
• ✓ en plus de la considération de l’ensemble des dimensions du patient, le concept d’“expérience Patient” demande à reconsidérer les interactions entre le patient et le professionnel du soin.
  Traditionnellement, la relation entre les deux parties était relativement hiérarchique, avec un professionnel du soin porteur du savoir et de l’autorité, et un patient destinataire du diagnostic et des soins prodigués par le professionnel.
  Dorénavant, l’expérience Patient appelle à considérer patient et professionnel comme égaux, tous les deux porteurs d’un savoir différent et complémentaire, pour aboutir à la construction d’un parcours de soin efficace et centré sur le patient. L’expérience Patient appelle donc à associer le patient à l’amélioration des soins, en intégrant son point de vue, son vécu et ses attentes à sa prise en charge en établissement.

Pourquoi prendre en compte le point de vue du patient dans le parcours de soin ?
D’après la Haute Autorité de Santé, ainsi qu’elle l’expose dans son Rapport sur la Qualité des soins perçue par le patient, “mesurer la qualité des soins est un prérequis pour définir les actions à mettre en œuvre et objectiver les progrès dans le but d’améliorer le service rendu aux patients”.
Or, continue-t-elle, “cette démarche est enrichie par la vision complémentaire des patients”.

D’après la HAS, il y a un lien direct entre la prise en compte du point de vue du patient et l’amélioration de la qualité des soins prodigués. Et en évoquant les actions à mettre en œuvre et la mise en place d’objectifs pour piloter les progrès réalisés, la HAS relie clairement la notion d’expérience Patient et la démarche d’amélioration continue de la qualité des soins.

L’expérience Patient, indicateur-clé de la qualité des soins en établissement sanitaire et médico-social

Ainsi que le montre l’extrait précédent, tiré des écrits de la HAS, la prise en compte de la vision du patient vient enrichir la démarche d’amélioration de la qualité des soins.

C’est un principe fort : depuis quelques années, la HAS a considérablement fait évoluer ses attentes, recommandations et outils à destination des professionnels du soin, afin de donner au patient une place centrale. Et dans le cadre de l’amélioration continue de la qualité des soins, au cœur des nouvelles orientations voulues par la HAS, l’expérience du patient fournit des indicateurs essentiels pour mesurer la qualité des établissements sanitaires et médico-sociaux.

Dans les établissements de santé, l’expérience Patient est un axe majeur de la nouvelle certification HAS v2020, qui souhaite replacer le patient au cœur du parcours de soin et favoriser l’émergence d’un patient-partenaire, véritable acteur de sa prise en charge, pour améliorer l’efficacité de ses soins . Plusieurs objectifs sont ainsi présentés dans la certification HAS des établissements sanitaires :

Le chapitre 1 (le patient) intègre l’expérience Patient dans quatre objectifs :

• ✓ 1.1 : le patient est informé et son implication est recherchée (information, consentement, directives anticipées) ;
• ✓ 1.2 : le patient est respecté (respect de la dignité, bientraitance) ;
• ✓ 1.3 : les proches et/ou aidants sont associés à la mise en œuvre du projet de soins avec l’accord du patient ;
• ✓ 1.4 : les conditions de vie et de lien social du patient sont prises en compte dans le cadre de sa prise en charge.

Le chapitre 3 (l’établissement) intègre l’expérience Patient dans un objectif et un critère :

• ✓ 3.2 : l’établissement favorise l’engagement des patients individuellement et collectivement ;
• ✓ 3.7-02 : l’établissement prend en compte le point de vue du patient dans son programme d’amélioration de la qualité.

Dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux (ESSMS), l’expérience Patient est également reconnue comme un outil d’amélioration de la qualité des soins.
Au sein de la nouvelle évaluation HAS des ESSMS, il est ainsi demandé aux ESSMS de respecter plusieurs critères recoupant la notion d’expérience Patient et tendant à son amélioration. Citons notamment :

• ✓ le critère 1.5.2 : la personne accompagnée est informée de la suite donnée aux demandes formulées dans le cadre des instances collectives ou à toutes autres formes de participation ;
• ✓ le critère 1.6.1 : la personne accompagnée est soutenue dans son expression. Le partage de son expérience est favorisé et l’expression de ses préférences prise en compte ;
• ✓ le critère 1.7.1 : la personne accompagnée a la possibilité d’exprimer son consentement éclairé, grâce à une information claire et des moyens adaptés.

La HAS va également souligner la place centrale donnée à la personne accompagnée dans la démarche qualité des ESSMS, en déployant la méthode de l’Accompagné Traceur, afin d’évaluer la qualité de l’accompagnement grâce aux regards croisés de la personne accompagnée et des professionnels du soin.

L’expérience Patient, levier d’amélioration de la performance en établissement sanitaire et médico-social

Outre les intérêts indiscutables de l’amélioration de l’expérience Patient pour le patient lui-même, ce sujet constitue également une formidable opportunité pour améliorer les établissements dans leur ensemble.

Comme le souligne Didier Delavaud, pilote du groupe expert Qualité de la FHP-MCO et directeur qualité chez Vivalto Santé, dans les colonnes du journal Dialogue Santé de novembre 2022, « l’expérience Patient est une vertu indispensable à nos établissements et un enjeu collectif ».

Petit à petit en effet, les professionnels du soin intègrent que l’expérience Patient devient un outil d’amélioration globale des établissements sanitaires et médico-sociaux. Ainsi que l’ANAP l’affirme dans son guide “Expérience Patient et Usager”, l’expérience Patient est vecteur de plusieurs pistes d’amélioration :

• ✓ d’abord d’amélioration de la Qualité de Vie au Travail (QVT) des professionnels : la démarche d’expérience Patient “contribue à de meilleures conditions de travail” pour les professionnels de santé, en leur offrant un “espace d’expression et de participation” et “en leur permettant de trouver du sens” et de remettre le soin au centre de leurs préoccupations. Citons également, pour conforter les propos de l’ANAP, l’article “‘Poppets and parcels’: the links between staff experience of work and acutely ill older peoples’ experience of hospital care”, qui dès 2011, met en lien la qualité des conditions de travail des professionnels du soin (notamment dédiés aux personnes âgées) et la qualité de leur travail.
• ✓ ensuite, d’amélioration de la performance des établissements : en leur permettant d’”identifier les opportunités d’amélioration des parcours” de soin, de “s’inscrire dans une démarche d’amélioration continue”, enfin de “favoriser la transversalité”.

Comment améliorer l’expérience patient ?

Construire une démarche d’amélioration de l’expérience Patient

Après avoir abordé le concept d’expérience Patient, ses dimensions et son intérêt, intéressons-nous à sa mise en œuvre : comment donner au patient la place suffisante pour lui permettre d’exprimer son ressenti et sa satisfaction, pour prendre en compte son vécu et son environnement, pour saisir toutes les dimensions de son expérience avec le parcours de soin ?

Présentons trois types d’outils pour vous accompagner dans cette démarche.

1. Premiers outils pour vous accompagner : plusieurs indicateurs à votre disposition pour mesurer l’expérience Patient :

• ✓ d’abord, depuis 2016, la HAS déploie e-Satis, le dispositif national de mesure en continu de la satisfaction et de l’expérience des patients en établissement de santé ;
• ✓ à ces indicateurs s’ajoutent deux nouveautés (issues de la littérature internationale) : les PREMs (Patient-reported experience measures) et les PROMs (Patient-reported outcomes measures).
  Les PREMs interrogent sur l’expérience des soins vécue par la patient : sa satisfaction (information reçue), son vécu subjectif (attention portée à la douleur) et objectif (délais d’attente), ses relations avec les prestataires de soins.
  Les PROMs évaluent quant à eux les résultats des soins. Ces deux outils sont promus par la HAS car ils permettent la participation et la prise en considération des usagers dans l’amélioration de leur parcours de soin.

2. En second lieu, l’ANAP propose des guides méthodologiques pour aider les établissements à améliorer l’expérience Patient.
4 piliers sont ainsi présentés dans le guide pratique “Expérience Patient et Usager” déjà évoqué, et un guide méthodologique complémentaire “Recueillir l’expérience Patient et Usager” :

• • ✓ pilier 1 : s’intéresser au vécu. Il s’agit de s’intéresser “à la perception qu’ont les patients du résultat des soins” en prenant garde à le pas juger “les résultats curatifs de ces soins” ;
  • ✓ pilier 2 : considérer tous les temps qui construisent l’expérience. Il est recommandé de prendre en compte l’expérience du patient “dans le temps, sous le prisme de l’ensemble des étapes vécues” ;
  • ✓ pilier 3 : prendre en compte toutes les influences. Le patient, et son expérience, sont en effet influencées par les personnes impliquées (proches ou professionnels) et par l’environnement de la prose en charge. Il convient donc de considérer ces dimensions ;
  • ✓ pilier 4 : prendre en compte toutes les facettes. Ces facettes peuvent être subjectives, car sujettes à interprétation personnelle (par exemple, un temps d’attente, une douleur,…) ou objectives, car mesurables ou observables (la présence d’un équipement, un horodatage,…).

   

  

   

  3. Enfin, pour gagner en efficacité, il est intéressant de piloter l’amélioration de l’expérience Patient dans votre établissement, avec le soutien d’une solution complète de gestion de la qualité. Cet outil vous permettra de suivre vos indicateurs, construire et dynamiser vos plans d’action et déployer votre démarche d’amélioration de la qualité et de la performance.

Se former à l’expérience Patient

Dernier levier d’amélioration de l’expérience Patient dans votre service ou votre établissement : la formation.
Concept nouveau et offrant de belles perspectives, comme nous l’avons vu, l’expérience Patient est toutefois encore peu connue en France : 51% des établissements de santé déclaraient ne pas être engagés dans l’amélioration de l’expérience Patient, et le manque de formation des équipes est sur le podium des freins à l’amélioration de l’expérience patient (source : baromètre 2021 de l’expérience Patient de l’IFEP). Se former devient donc un puissant accélérateur de l’amélioration de l’expérience Patient.

Pour vous former à l’expérience Patient et à son amélioration, AGEVAL FORMATIONS peut réaliser des formations sur les outils déjà existants autour de l’expérience Patient, comme la formation sur les enquêtes, les indicateurs, les audits et plans d’action, mais a également à cœur de développer des formations spécifiques sur cette thématique.
Des programmes sur-mesure peuvent être co-construits avec les établissements, qu’il s’agisse de former les professionnels ou d’accompagner la démarche d’un établissement.

En bonus : vos ressources visuelles consacrées à l’expérience patient

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